Une vision partagée autour des données de santé
La European Digital HealthTech Conference 2025 s’est tenue cette semaine à Luxembourg. En tant que passionné de technologie au service des professionnels de la santé au Luxembourg, j’y ai assisté avec curiosité et ouverture. J’en ressors avec une impression très positive : des idées claires, des objectifs partagés, et une volonté sincère — du côté des institutions comme des entreprises — de faire avancer l’usage des données de santé dans un cadre structuré et européen.
L’un des grands sujets au cœur des échanges était le futur Espace européen des données de santé (EHDS). Son ambition : permettre une meilleure circulation des données de santé, tout en garantissant leur sécurité et leur qualité, pour soutenir l’innovation, la recherche et, in fine, la qualité des soins.
Deux interventions m’ont particulièrement marqué.
D’abord celle de Hernán Lew, qui a présenté un projet mené à l’Hôpital Sant Joan de Déu à Barcelone, combinant la centralisation des données des patients hospitalisés avec un suivi à distance des enfants malades à domicile.
Ensuite, celle de Jan Beger (GE HealthCare), qui a mis en lumière l’explosion des volumes de données de santé, et le rôle central que l’intelligence artificielle peut jouer pour aider les professionnels à gérer et utiliser ces informations à bon escient.
EHDS : une ambition, mais aussi un chantier
L’Espace européen des données de santé (EHDS) est l’un des grands chantiers de l’Union européenne dans le domaine de la santé numérique. L’objectif est ambitieux : permettre, d’ici 2029, un cadre commun qui facilite l’échange sécurisé des données de santé, tout en respectant la vie privée des citoyens européens.
Un des points les plus discutés pendant la conférence a été l’utilisation dite « secondaire » des données : celles qui ne servent pas directement à soigner un patient, mais à faire avancer la recherche, améliorer les politiques de santé publique, ou développer des outils médicaux innovants.
Et là, tout le monde semble d’accord : sans cadre clair, pas de confiance. Sans confiance, pas de données. Et sans données… pas d’innovation.
Le Luxembourg, de son côté, affiche clairement son intention de faire du secteur des données de santé l’un des axes stratégiques de diversification économique pour les années à venir. Une orientation qui me paraît à la fois lucide et prometteuse.
Enfin, un message a été martelé tout au long des deux jours : la quantité de données ne suffit pas.
C’est leur qualité — leur cohérence, leur fiabilité, leur contextualisation — qui fera la différence entre les projets qui échouent… et ceux qui transforment la santé.
Mon regard personnel : entre enthousiasme et prudence
Je suis ressorti de la conférence avec un sentiment globalement positif. On sent une vraie volonté de faire avancer les choses, un alignement progressif entre institutions, chercheurs, hôpitaux et acteurs industriels.
Mais en tant que citoyen, peut-être un peu par déformation professionnelle, je ne peux m’empêcher de poser quelques questions.
Suis-je, par exemple, prêt à ce que mes données médicales — même anonymisées — soient stockées et exploitées à grande échelle, dans un cloud que je ne contrôle pas ?
Je n’ai pas de pathologie rare ou chronique, et pourtant, je ressens une légère inquiétude à l’idée que ces informations puissent un jour être mal utilisées.
Il ne s’agit pas de rejeter le progrès, bien au contraire.
Mais si l’EHDS veut convaincre patients comme professionnels, il devra reposer sur une transparence totale, une gouvernance solide et un accès réellement contrôlé aux données.
L’innovation est là, les idées aussi. Il reste à bâtir un cadre digne de la confiance qu’on lui demande.
Et comme il se doit pour quelqu’un d’un peu incohérent, je reste sceptique sur le traitement de mes données de santé… alors même que je porte depuis des années, à mon poignet, un dispositif qui enregistre mes constantes vitales et les envoie — chaque jour — à une ou plusieurs entreprises privées basées aux États-Unis.
Note de transparence : le français n’est pas ma langue maternelle. J’utilise des outils d’intelligence artificielle pour m’aider à traduire et à corriger l’orthographe et la grammaire des articles publiés ici. Merci de votre compréhension.
Ce billet est une réflexion personnelle, subjective et non forcément rigoureuse. Il ne prétend ni à l’exhaustivité ni à l’expertise médicale.